Il bambino farfalla è salvo. Nove anni, originario della Siria ma residente in Germania insieme alla sua famiglia, nel 2015 era in fin di vita. La malattia, conosciuta anche con il termine “bambini pelle di cristallo”, lo aveva portato a perdere l’80 per cento della pelle. La situazione era disperata, con il piccolo che aveva ustioni ovunque. Intervenne a quel punto la ricerca italiana, con la creazione in laboratorio di una pelle tutta nuova. L’intervento ha avuto successo, tanto da poter essere ascritto come il primo del genere: intervento salvavita di terapia genica con cellule staminali epidermiche geneticamente corrette.

L’intervento risale a due anni fa. Se ne dà notizia però soltanto oggi, grazie ad uno studio pubblicato sulla rivista scientifica Nature, dove viene esaltata la ricerca italiana. Una menzione particolare va al Centro di medicina regenerativa Stefano Ferrari dell’Università di Modena e Reggio Emilia, dove venne coltivata la cute utilizzata poi per lo storico trapianto.

Chi sono i bambini farfalla?

Con questo termine, vengono identificati tutti quei piccoli pazienti afflitti dalla epidermolisi bollosa, il nome scientifico della patologia che aveva colpito un paio di anni fa anche il bambino siriano residente a Bochum, in Germania, dove poi è stato operato. La malattia è dovuta ad un “difetto nei geni che sono adibiti alla produzione delle proteine responsabili dell’adesione dell’epidermide al derma”, come viene indicato nell’articolo di approfondimento pubblicato dal Corriere della Sera. I bambini che vengono colpiti dalla epidermolisi bollosa vanno incontro a dolorose lesioni e bolle, causate da un eventuale contatto minimo della pelle con l’ambiente esterno.

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