Alessandra De AngelisQuali saranno gli effetti concreti della riforma della Legge 104 prevista per il 2026? E quali criticità continuano a ostacolare l’accesso ai diritti per persone con disabilità e famiglie?
Ne abbiamo parlato con Vincenzo Falabella, Presidente della FISH ETS – Federazione Italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie, che ha risposto punto per punto alle nostre domande, offrendo un quadro preciso di ciò che funziona, ciò che manca e ciò che ancora deve essere costruito.
Riforma 104 e novità 2026: cosa cambia davvero?
Dal vostro punto di vista, quali sono i cambiamenti più rilevanti della riforma 2026 e quanto questi si traducono in diritti effettivi per le persone con disabilità e le loro famiglie?
Falabella: La Legge 106 del 2025, parte della riforma 2026, rappresenta un passo significativo nel rafforzamento delle tutele per le persone con disabilità e per le loro famiglie.
La legge estende i diritti già previsti dalla normativa vigente, concentrandosi su soggetti con malattie oncologiche, croniche o invalidanti, con un’invalidità civile pari o superiore al 74%, e sui genitori di figli minorenni con tali condizioni. Tra le novità più rilevanti vi è l’introduzione di 10 ore annue aggiuntive di permesso per i beneficiari, da utilizzare per sottoporsi a cure, trattamenti e accertamenti medici. Per i genitori, queste ore possono essere impiegate per accompagnare i figli minorenni agli stessi controlli. Questa misura non rappresenta solo un riconoscimento formale, ma si traduce in diritti effettivi che incidono concretamente sulla vita quotidiana delle persone e delle famiglie:
- maggiore flessibilità e conciliazione vita-lavoro;
- sostegno concreto ai nuclei familiari;
- tutela della salute come diritto effettivo;
- inclusione lavorativa e sociale.
In sostanza, la riforma non introduce solo un beneficio formale: crea strumenti concreti di tutela e supporto, capaci di promuovere un equilibrio più equo tra esigenze lavorative e necessità di cura.
Falabella: La Legge 106 del 2025, parte della riforma 2026, rappresenta un passo significativo nel rafforzamento delle tutele per le persone con disabilità e per le loro famiglie.Il divario tra diritti sulla carta e realtà quotidiana
Quali sono oggi, secondo voi, i tre punti in cui il divario tra quanto previsto dalla 104 e la realtà vissuta dalle famiglie è più evidente?
Falabella: Nonostante la Legge 104 del 1992 rappresenti ancora oggi un riferimento fondamentale per i diritti delle persone con disabilità, la realtà quotidiana delle famiglie evidenzia un divario significativo tra quanto previsto dalla legge e quanto effettivamente accessibile. I tre ambiti in cui questo divario è più evidente sono:
1. Sostegno ai caregiver insufficiente:
L’articolo 33 riconosce tre giorni di permesso al mese ai caregiver, recentemente estesi a due persone per la stessa persona con disabilità. Tuttavia, tre giorni al mese non bastano a far fronte alle esigenze quotidiane di chi assiste una persona con patologie complesse o gravi. Le famiglie continuano a sostenere gran parte del carico assistenziale, evidenziando la mancanza di un supporto strutturale e continuativo da parte del sistema di welfare.
2. Accesso ai servizi riabilitativi e agli ausili limitato:
La legge prevede progetti riabilitativi personalizzati, interventi domiciliari o ambulatoriali e la fornitura di ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Nella pratica, però, famiglie e persone con disabilità affrontano tempi di attesa lunghi, carenze territoriali e difficoltà burocratiche, rendendo spesso impossibile usufruire dei servizi previsti.
La recente riforma del nomenclatore tariffario ha, in alcuni casi, ridotto ulteriormente l’accesso a strumenti essenziali.
3. Inclusione scolastica e informazione carenti:
L’inclusione scolastica e il diritto all’informazione sono previsti dalla legge. Eppure nella realtà le famiglie faticano a ottenere continuità didattica e supporto educativo adeguato. Inoltre, l’accesso alle informazioni sui servizi e alle procedure spesso dipende dal supporto del terzo settore, invece che da un sistema pubblico efficiente e accessibile.
In sintesi, il divario tra legge e realtà si concentra su sostegno ai caregiver, accesso ai servizi e inclusione scolastica/informazione. Per colmare questa distanza, servono interventi strutturali concreti, maggiore integrazione territoriale e strumenti che garantiscano alle famiglie di esercitare pienamente i propri diritti.
Caregiver familiari: riconoscimento o sovraccarico?
La riforma sembra voler rafforzare il ruolo del caregiver, ma molte famiglie temono che si continui a delegare loro gran parte dell’assistenza. Le misure annunciate vanno nella direzione giusta?
Presidente Falabella: La riforma sembra riconoscere l’importanza del caregiver familiare, ma molte famiglie temono che si continui a delegare loro gran parte dell’assistenza senza garantire un reale supporto.
La Legge 106/2025 rappresenta un passo avanti, soprattutto con l’aumento dei permessi e la possibilità di conservare il posto di lavoro durante cure e trattamenti. Ma queste misure sono solo un punto di partenza.
Siamo in un momento cruciale grazie alla sperimentazione della Riforma della disabilità. Solo un cambiamento culturale e strutturale nell’organizzazione dei servizi socio-sanitari potrà tradurre i principi della Convenzione ONU in diritti concreti.
Un segnale importante arriva dal testo normativo che definisce la figura del caregiver familiare, trasmesso a Palazzo Chigi: è un primo passo verso un riconoscimento ufficiale e tutele crescenti.
Come Federazione ribadiamo che serve molto di più: questa legge deve essere il punto di partenza per un sistema di assistenza reale, continuo e strutturale.»
Disuguaglianze territoriali
Tempi delle commissioni, accesso ai servizi, assistenza: cosa serve per garantire standard minimi comuni su tutto il territorio nazionale con l’arrivo della riforma 2026?
Presidente Falabella: Le disuguaglianze territoriali rappresentano oggi il nodo più critico nell’accesso ai diritti delle persone con disabilità: i servizi e le tutele effettive dipendono spesso dal CAP di residenza, con differenze significative tra regioni e province.
Questa disparità limita gravemente l’uniformità dei tempi delle commissioni, dell’accesso ai servizi e dell’assistenza, e rischia di vanificare l’impatto delle nuove misure introdotte.
È importante chiarire che la Legge 106 del 2025 non costituisce una riforma della disabilità. Essa introduce solo alcune misure aggiuntive, come ore di permesso supplementari, accesso prioritario allo smart working e la possibilità di un congedo di cure non retribuito. Queste novità sono utili, ma non modificano la legge 104/1992 e non risolvono le criticità strutturali del sistema. La legge prevede inoltre che l’INPS adatti la propria infrastruttura digitale e tecnologica, consentendo alle persone con disabilità di richiedere e utilizzare ore di permesso e altri benefici.
La vera riforma della Legge 104
Cosa fa la differenza con una riforma strutturale?
Presidente Falabella: La vera riforma in corso è quella della legge 227/2021, la cui sperimentazione ha permesso di identificare le criticità del sistema e di preparare la futura attuazione del decreto 62/2024, che mira a un approccio integrato e pienamente strutturato dei servizi socio-sanitari e assistenziali su tutto il territorio nazionale. Un aspetto cruciale resta quello dei fondi disponibili: senza stanziamenti adeguati, le nuove procedure rischiano di rimanere solo belle parole, incapaci di tradursi in diritti concreti. Per garantire standard minimi comuni su tutto il territorio, è indispensabile rafforzare le risorse e gli strumenti digitali, con particolare attenzione alle aree più svantaggiate, e costruire un welfare centrato sulla persona e sui suoi bisogni individuali, non vincolato alla geografia di residenza.
In sintesi, per garantire equità e uniformità dei servizi su tutto il territorio nazionale servono:
Adeguati finanziamenti e risorse strutturali per rendere effettive le procedure.
Infrastrutture digitali accessibili e personale pubblico formato per supportare le persone con disabilità.
Un approccio nazionale coerente, capace di ridurre le disuguaglianze territoriali e assicurare che i diritti delle persone con disabilità siano realmente universali.
Solo così i diritti possono diventare realmente universali
Partecipazione delle famiglie e delle associazioni ai processi decisionali**
Le associazioni sono state realmente coinvolte nella costruzione della riforma? Quale metodo di confronto istituzionale proponete per il futuro?
Presidente Falabella: In questo percorso, il dialogo con il movimento associativo è stato indispensabile. Le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità hanno fornito competenza, esperienza diretta e conoscenza dei bisogni reali. Senza questo confronto, la riforma rischierebbe di rimanere frammentaria o disomogenea. E incapace di ridurre le disuguaglianze territoriali e di tradurre i diritti sanciti dalla legge in tutele effettive nella vita quotidiana. La legge 227/2021 e il decreto 62/2024, la legge sui caregiver famigliari, rappresentano i principali strumenti di riforme del sistema di tutela delle persone con disabilità in Italia. La sperimentazione della legge 227/2021 ha permesso di individuare criticità e punti di miglioramento. Ha preparato il terreno per la rivoluzione strutturale prevista dal decreto 62/2024. In questo contesto, il coinvolgimento delle associazioni è un elemento imprescindibile.
Per il futuro, è fondamentale rafforzare questa sinergia e questo confronto tra istituzioni e movimento associativo. L’autorevolezza della Federazione, costruita sulla consapevolezza e sulle competenze delle associazioni aderenti, rappresenta un valore aggiunto imprescindibile per la definizione di politiche nazionali efficaci. Coinvolgere attivamente le associazioni significa mettere al centro dell’agenda politica i bisogni reali delle persone con disabilità. Significa garantire che le normative siano applicabili in maniera concreta e uniforme su tutto il territorio. E non ultimo significa prevenire che le decisioni restino astratte o scollegate dalla realtà quotidiana.
Solo consolidando questa collaborazione sarà possibile costruire un sistema di welfare inclusivo e sostenibile. Quello in cui i diritti delle persone con disabilità non siano solo previsti dalla legge, ma effettivamente tutelati e garantiti nella vita di tutti i giorni.
Un messaggio alle famiglie in vista del 2026
Cosa vuole dire in conclusione alle famiglie che vivono ogni giorno difficoltà burocratiche e incertezze sui propri diritti
Presidente Falabella: Alle persone con disabilità, alle loro famiglie, che ogni giorno affrontano difficoltà burocratiche e incertezze sui propri diritti, vogliamo rivolgere un messaggio di vicinanza e speranza per il 2026. Sappiamo che le sfide non mancheranno: il cammino per costruire un’Italia in cui i diritti delle persone con disabilità siano pienamente riconosciuti e esigibili in tutti gli ambiti della vita è ancora lungo. Eppure, guardiamo al futuro con fiducia. Il 2026 può essere un anno di serenità e progressi concreti, se tutti – istituzioni, società civile e cittadini – sapremo lavorare insieme. È fondamentale che le persone con disabilità siano riconosciute prima come persone, poi nella loro condizione di disabilità. E che possano vivere una vita piena, dignitosa e partecipata.
Permettetemi di ringraziare le persone con disabilità e le loro famiglie per la forza, il coraggio e la determinazione con cui affrontano ogni giorno le difficoltà di un sistema che non sempre riconosce la loro dignità. Il vostro impegno ci ricorda che i diritti non sono astratti, devono poter essere vissuti concretamente. E questo è l’obiettivo verso cui continueremo a lavorare, insieme, nel 2026 e negli anni a venire.
