Alessandra De AngelisImmaginate quanto sia difficile per un caregiver occupato h24 nell’assistenza del familiare disabile organizzarsi per scendere in piazza e manifestare. Questo è solo uno dei riflessi del mancato riconoscimento di questa figura a tempo pieno come un lavoro effettivo. Ne abbiamo parlato con la presidente della APS Genitori Tosti In Tutti I Tosti che, grazie alla sua disponibilità a questa intervista, ci ha dato modo di tornare sul tema della riforma 104 ma di farlo dal lato meno considerato dall’opinione pubblica e dalle misure normative: i caregiver familiari.
La nuova 104 (dal prossimo anno 106) è stata invocata a più voci come una misura che offre più tutele ma cosa ne pensano i diretti interessati che sanno davvero cosa significa convivere h24 con la disabilità?
Cambiamenti 104 2026: cosa significa davvero per una famiglia?
Dieci ore di permesso aggiuntive all’anno per malati oncologici o cronici è un cambiamento? Onestamente è sconcertante come si voglia mettere mano ad una legge scritta benissimo anche se ormai 33 anni fa e tutto quello che aggiunge sono 10 ore. All’anno! Sì certo poi c’è il congedo di due anni esteso alle medesime categorie.
Che però nel caso di lavoratore con disabilità non è retribuito.
Le difficoltà più comuni: dove la 104 non funziona per chi la vive ogni giorno
Quali sono oggi le tre difficoltà più pesanti per un genitore caregiver nell’applicazione della 104?
La 104 non funziona perché non viene applicata, semplicemente.
Le difficoltà economiche in primis e poi logistiche ci sono quando non vengono resi i servizi previsti dalla legge come terapie, ausili, trasporto gratuito per tutta la scuola dell’obbligo, il PEI, il sostegno e l’ASACOM, i servizi domiciliari.
Poi c’è tutto i settore della vita dopo la scuola dell’obbligo: l’università, il mondo del lavoro. Se la 104 fosse applicata veramente, con la collaborazione sincrona dei vari enti chiamati in causa (Comune di residenza, Asl, Regione e Stato) non ci sarebbe bisogno di leggi e leggine. Inoltre se i genitori lavoratori soffrono spesso di discriminazione sul posto di lavoro perché chiedono i permessi e gli vengono fatte mille difficoltà, per i genitori che non lavorano perché costretti a dedicarsi all’assistenza H24 non c’è davvero niente, nessuna legge e quindi nemmeno la minima tutela. Sono le famiglie più povere, a rischio salute mentale, spesso composte dalla sola madre con il proprio figlio/a.
Vita reale e burocrazia: cosa la riforma non vede
Quali aspetti fondamentali della vita delle famiglie teme che la riforma 2026 possa ignorare?
Come ho accennato la riforma, come tutte le riforme nel nostro Paese, non vede i caregiver familiari h24. C’è un comma che li riconosce ed è il 255 della finanziaria 2018. Ma non basta e in moltissimi, anche politici, non hanno ancora capito che partendo da quella definizione giuridica (che riconosce anche i partner di fatto non solo chi è sposato) bisogna costruire la legge nazionale che fornisca la rete di servizi, totalmente da riorganizzare, sui territori.
Inoltre è fondamentale che lo Stato italiano riconosca i caregiver h24 come lavoratori.
Permessi, scuola, salute: le priorità reali
Se potesse indicare tre interventi immediati — tra scuola, permessi lavorativi, assistenza sanitaria, trasporti — quali migliorerebbero davvero la quotidianità delle famiglie?
Eh, nulla di tutto questo. La priorità nel nostro Paese è culturale: finché non si cambia la cultura e alle persone con disabilità non si porta rispetto e quindi viene riconosciuta loro parità di diritti, nulla funzionerà. Perché ci sarà sempre qualcuno che taglia i fondi, tanto sono “disabili”, dove devono andare, cosa devono fare? Inoltre siamo un Paese obsoleto tecnologicamente per cui invece di usare la tecnologia come aiuto per semplificare la vita delle persone rimaniamo impelagati, quando non affoghiamo, nella burocrazia delle carte e dei documenti.
Carichi sulle madri: il grande nodo irrisolto
La riforma 2026 affronta adeguatamente la disparità di carico assistenziale che grava in modo sproporzionato sulle madri? E cosa dovrebbe essere previsto per riequilibrarla?
Non è tanto la riforma quanto ciò che sta alla base , culturalmente parlando: l’Italia è un paese maschilista per cui la donna guadagna di meno rispetto all’uomo e su di lei grava tutto il lavoro di cura e le faccende domestiche e perciò tutte le misure a beneficio delle donne sono state tagliate (opzione donna, il finanziamento per la prevenzione del cancro al seno, i fondi per i centri antiviolenza per citare e prime tre cose che mi vengono in mente). Adesso poi con la situazione economica disastrosa che abbiamo ci sono tante donne single over 55 senza lavoro e a rischio povertà: non esistono politiche di aiuto per loro, eppure sono sempre di più. Ancora non abbiamo la percezione di che cosa voglia dire non avere soldi per mangiare, dopo che sono mesi che non riesci più a pagare e bollette , l’affitto etc.
La richiesta più urgente delle famiglie
Se dovesse sintetizzare in una frase la richiesta più importante che le famiglie vi affidano ogni giorno, quale sarebbe? E quale messaggio intende inviare alle istituzioni?
Al momento quello che ci viene chiesto è il blocco del disegno di legge Locatelli e quindi una legge che dia dignità ai caregiver familiari, che riconosca quelli H24 come lavoratori, con lo stanziamento di un fondo adeguato, le tutele per tutte ( e sottolineo tutte) le tipologie di caregiver, la rete dei servizi sui territori, che è inesistente.
A proposito di richieste da parte di famiglie di assistiti 104, segnaliamo che domani, giovedì 12 dicembre 2025, per la prima volta i caregiver scendono in piazza. I membri del CFU- Caregiver Familiari Uniti (creato lo scorso ottobre), in occasione dello sciopero indetto dalla CGIL per opporsi all’approvazione imminente della legge di bilancio, si uniranno alla manifestazione di protesta nelle piazze di tutte le città italiane. Lo sciopero fa seguito alla petizione per il riconoscimento del caregiver h24 come lavoratore per una legge che è attesa da trenta anni. Leggiamo nel comunicato “È importante sottoscrivere questa petizione per dare voce a chi davvero si prende cura, gratuitamente e senza aiuti statali, di un proprio caro non autosufficiente, per ottenere il riconoscimento che gli compete e finalmente la dignità“.
