Un aiuto per pamela. (1 Viewer)

gengiskan

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terra di guelfi e ghibellini
Mi era arrivato, come molte mails circolari, nella casella di posta elettronica giorni fa e per dimenticanza l'ho aperto e letto solo oggi. Spero vogliate leggerla ed inviare una mail di protesta ai due indirizzi citati nel testo; a me ha colpito molto ed ha fatto discretamente arrabiare.

Cordiali saluti a tutti dalla redazione
Vi prego di leggere questo messaggio...
La triste storia che vi stiamo per raccontare è quella di Pamela Pieralli, una ragazza di quasi 17 anni.
Dall'età di 3 anni ha iniziato a soffrire di crisi respiratorie dovute a frequenti broncopolmoniti. All'età di 10 anni, dopo numerose analisi effettuate all'ospedale Meyer di Firenze che non erano riuscite ad individuare il problema, le venne diagnosticata una rara malattia: la Glicogenosi di tipo II.

Questa malattia, detta anche sindrome di Pompe, è una malattia genetica che attacca la muscolatura ed i polmoni, infatti è causa del malfunzionamento di un enzima che non riesce ad evitare l'accumulo di glicogeno nella muscolatura e la rende rigida.

La dottoressa che aveva in cura Pamela illustrò subito ai parenti la gravità della situazione, ma diede loro una speranza dicendo che era in via di sperimentazione un farmaco che avrebbe potuto risolvere i problemi della ragazza.

Purtroppo a 12 anni Pamela ha avuto un aggravamento, è stata ricoverata per 5 mesi nel reparto rianimazione dell'ospedale Meyer (dove è stata intubata per circa 20 giorni), è stata sottoposta alla tracheostomia e da allora è costretta a vivere costantemente attaccata ad un respiratore, deve muoversi su una carrozzina ed è seguita costantemente da un familiare 24 ore su 24.

Nonostante ciò frequenta con profitto il liceo scientifico di Figline Valdarno, ma con enormi sacrifici da parte sua e dei suoi genitori. La ditta Olandese che doveva effettuare la sperimentazione però è fallita, e la suddetta sperimentazione è stata presa in consegna dalla multinazionale americana Genzaymer che ha peraltro anche una sede italiana a Modena.

Nel 2001 è esploso alla televisione il caso di Rossella, la bambina napoletana affetta dalla stessa malattia di Pamela, quando il ministro Sirchia ha promesso l'arrivo del farmaco, i genitori di Pamela hanno inviato al Ministero della sanità la documentazione medica della figlia, certi che, se il medicinale fosse arrivato, sarebbe arrivato anche per lei.

Invece niente: la cura è arrivata, ma solo per Rossella che, grazie alla somministrazione del farmaco, è, per fortuna, visibilmente migliorata. I parenti di P. allora si sono messi in contatto con il ministero, pensando che non fosse giusto montare azioni eclatanti, ma è stato loro risposto questo:

1. Che loro non avevano mai ricevuto la documentazione di Pamela (cosa peraltro falsa in quanto i mittenti avevano ottenuto le ricevute di ritorno)

2. Che comunque il ministro si sarebbe occupato personalmente del caso.

Abbiamo atteso tutti fiduciosi, ma quando ci siamo accorti che il caso non veniva proprio considerato, la mamma di Pamela, pur trovandolo ingiusto, si è rivolta a giornali tra cui Repubblica e La Nazione per scrivere degli articoli in cui venisse esposto a tutti il caso di sua figlia, citata con lo pseudonimo di Serena. Purtroppo anche questi articoli non hanno avuto riscontri pratici.

L'appello allora è stato rivolto alla senatrice Monica Bettoni che ha fatto una interpellanza parlamentare chiedendo chiarimenti al ministro che però si è ben guardato dal risponderle. A questo punto ha provato Pamela a scrivere una lettera al ministro ed in questa ha espresso tutta la sua amarezza e a sua voglia di vivere, chiedendo per l'ennesima volta un aiuto. Anche la suddetta lettera non ha sortito alcun effetto, e come questa nemmeno quella scritta dai suoi compagni di classe che hanno chiesto a Sirchia un minimo di interessamento per la loro amica. Del suo caso allora si è interessata la trasmissione "I fatti vostri", messa a conoscenza dell'accaduto dal direttore de "La Nazione", ma quando la redazione del programma ha cercato di mettersi in contatto con il ministro, lui si è reso irreperibile. Veniamo ora ai fatti di questi giorni. Domenica 8 Giugno, Pamela ha avuto delle nuove crisi respiratorie, è stata ricoverata immediatamente al Meyer dove le è stato detto che non c'erano ulteriori problemi, lei si è ripresa in fretta, ma il giorno seguente ha avuto nuovamente delle crisi. Sua zia si è messa in contatto con la senatrice Bettoni la quale le ha fatto capire che per ottenere qualcosa dovevamo ricorrere ad azioni più eclatanti.

Quindi eccoci qua: questa catena di Sant'Antonio deve correre più in fretta possibile e cercare di raggiungere tutte le caselle di posta Italiane e non. Se hai ricevuto questa e-mail quindi non farti pregare: inviala il più presto possibile a tutti gli indirizzi e-mail che conosci senza curarti di stare a pensare se la persona a cui la stai inviando la ha già ricevuta o no. Inoltre ci sarebbe anche un'altra cosa da fare assolutamente: inviare un messaggio con una richiesta di aiuto e con il vostro parere all'indirizzo e-mail dell'ufficio stampa della sanità
( [email protected] ) e a quello della redazione web del governo ( [email protected] ) sperando che finalmente ci ascoltino: visto che i contenuti degli innumerevoli messaggi non li hanno toccati fino ad ora, forse cederanno quando si troveranno i computer intasati dai troppi messaggi.



La situazione si sta aggravando e non sappiamo più che cosa fare.

Sirchia non risponde e noi non abbiamo più tempo, ma non siamo disposti a far morire Pamela senza aver prima provato il possibile e l'impossibile. Per favore, chi può aiuti Pamela! La costituzione dice che tutti abbiamo diritto alla salute; perchè a Pamela viene negato il diritto di salvarsi?

Per ulteriori informazioni [email protected]





L’ufficio per le relazioni con il pubblico mi ha inviato questa email:




>-- Messaggio Originale --

>From: "Susanna Cressati"

>To: [email protected]

>Subject: Pamela Pieralli

>Date: Mon, 7 Jul 2003 17:16:30 +0200

>Gentile Serafini, il caso di cui lei parla è vero. Pamela è una ragazza affetta

>da quella patologia, è in cura da sempre presso il Meyer e periodicamente

>purtroppo deve ricorrere al ricovero in rianimazione per superare i momenti

>più difficili. Poi torna a casa, frequenta anche la scuola, ma le sue condizioni

>peggiorano progressivamente. La caccia al medicinale sperimentale già somministrato

>a una bimba di Napoli prosegue e forse tra breve sapremo dal ministero della

>sanità, che con noi del Meyer si è fatto portavoce della necessità presso

>la Genzyme, la multinazionale produttrice, se anche Pamela potrà usufruirne

>in tempo utile. Per ora, rispetto a quanto segnalato nelle settimane scorse

>dal media non ho altre novità.

>Cordiali saluti

>Susanna Cressati

>Azienda Ospedaliera Meyer
>Ufficio Stampa
 

geronimos

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Vedo solo adesso.
A che punto siamo? Speriamo comunque che questa brutta storia si sia risolta nel migliore dei modi.
 

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