Sono una mamma con una bambina affetta da coloboma congenito del disco ottico con problemi alla retina, cataratta e quant’altro. Il problema è che non vedendo niente da un occhio sforza notevolmente quello sano. Lei ha esenzioni ai tiket con la sigla della malattia rara RN0120. Abbiamo fatto domanda di invalidità / handicap e 104 (e ricorso) visto che siamo due genitori che lavorano distanti da casa e la bambina più volte per il suo problema non è stata bene a scuola (abbiamo allegato anche foglio delle insegnanti), poi dovrebbe fare i suoi controlli in ospedale dove è stata operata che si trova a un ora da dove risiediamo, e dove era già  iniziare delle sedute mensili con giorno prefissato per non dover andare più volte al mese, in cui vi erano tutti gli operatori presso un centro riabilitativo visivo che questo dista quasi due ore e mezzo…ma la commissione ignora tutte queste problematiche dicendomi che la bambina non presenta disturbi persistenti riguardanti la scuola, non presenta alcuno stato di handicap e ci ha negato la 104….davvero non ci sono possibilità di richiedere i permessi per poterla assistere nel suo percorso? Non so più a chi rivolgermi…

Riconoscimento legge 104: su quali basi

Purtroppo la legge 104 non viene concessa per venire incontro alle esigenze dei familiari dei disabili ma come possibilità di inclusione sociale e raggiungimento dell’autonomia personale del soggetto con handicap grave.

Questo significa che non in tutti i casi di disabilità appurata viene concessa la legge 104 ma solo nei casi di handicap, ovvero quando viene riconosciuto un disagio nella partecipazione sociale della persona facendo riferimento a difficoltà oggettive e soggettive sociali e culturali.

La persona con handicap è quella che presenta minorazione fisica o psichica che causa difficoltà nell’apprendimento, nell’integrazione sociale e lavorativa tale da pregiudicarne i processi sociali e portandola all’emarginazione.

I benefici della Legge 104, quindi, vengono concessi non tanto su requisiti medico-legali quanto su criteri medico-sociali e non vi è correlazione tra la percentuale di invalidità e il riconoscimento della legge 104.

Nel caso di sua figlia, quindi, non presentando lo stato di handicap non può essere riconosciuta la legge 104 poiché non ha bisogno di cure e assistenza per l’integrazione sociale o per la sua non autosufficienza nella vita di tutti i giorni. Inutile, quindi, a mio avviso, presentare ricorsi per poterla assistere nel suo percorso lei e suo marito dovete organizzarvi con ferie e permessi.

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