Malasanità: quando una diagnosi errata potrebbe rovinare una vita | Intervista

La storia di una madre che non si ferma davanti alla prima drammatica diagnosi e continuando a cercare cambia la vita di suo figlio.

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Una nostra lettrice ci ha contattati per condividere con noi la sua storia di malasanità che sarebbe potuta costare alla vita di suo figlio una svolta decisamente in peggio.

Si parla spesso di malasanità, di interventi sbagliati, di diagnosi errate, ma ci soffermiamo mai a pensare a quali sono le conseguenze che queste leggerezze potrebbero avere sulle vite di chi le subisce?

La nostra lettrice, per tutelare la privacy del figlio minore, che chiameremo Carlo, preferisce rimanere anonima.

Vuoi raccontarci come e da cosa è scaturita la tua personale odissea di diagnosi sbagliata?

Certamente, almeno chi si trova nelle mie stesse condizioni potrà, magari, fare scelte diverse da quelle che gli vengono consigliate. Mio figlio Carlo è nato con parto cesareo programmato, nessuna sofferenza fetale, tutto nella norma, dimesso dall’ospedale con tutti i parametri nella normalità. All’incirca 3 settimane dopo la sua nascita ho iniziato a notare delle cose “strane” in lui: tendeva ad irrigidirsi e a piegare la testa da un lato mantenendo quella posizione anche se lo prendevo in braccio o lo giravo dall’altro lato.

Ovviamente la cosa ti è sembrata strana…

Ovviamente sì. Avendo già avuto un altro bambino sapevo che, pure non riuscendo a mantenere la testa da soli i neonati non assumevano questa strana posizione rigida. Questo mi ha fatto preoccupare anche se l’evento in questione è durato poche ore. Ho telefonato alla pediatra, ma quando ha visitato il bambino mi ha detto che secondo lei era tutto nella norma. Mi ha così inviata presso una neuropsichiatra infantile per valutare meglio quello che era successo. La neuropsichiatra riscontrò in mio figlio delle stranezze che io non avevo notato e che destarono in me una preoccupazione immensa.

Il bambino, secondo la specialista, teneva le mani chiuse a pugno ed era una cosa innaturale, tendeva a gettare la testa all’indietro e tendeva ad un utilizzo maggiore della mano sinistra rispetto alla destra. Ovviamente l’irrigidimento del capo che avevo notato io durante la visita non c’era. Per contrastare queste anomalie in Carlo la neuropsichiatra mi diede un farmaco, il Trittico, un antidepressivo molto potente, da somministrare al bambino. La diagnosi che fece del mio piccolo fu: lesioni cerebrali.

Come ha reagito a questa notizia?

Come reagirebbe qualsiasi mamma, credo: ero disperata. Intanto gli eventi di irrigidimento del capo si continuavano a verificare con una cadenza bisettimanale interessando, però, tutto il corpo del bambino che assumeva una innaturale posizione a “virgola” per diverse ore. Mi rifiutai di somministrare a Carlo l’antidepressivo prescritto dopo aver consultato uno psichiatra che mi illustrò i suoi effetti. Era come avere un macigno nello stomaco che non va mai via e che diventa ogni giorno più pesante. Il padre del bambino (che ormai è il mio ex marito) non essendo mai stato presente a nessuno degli eventi di irrigidimento, mi dava della pazza e diceva che il neuropsichiatra serviva a me e non al piccolo.

Che cosa ha fatto a questo punto?

Finita la maternità obbligatoria non sono tornata al lavoro: ero troppo impegnata a girare per ospedali cercando di capire da cosa fosse affetto il mio bambino. Tac, ecografie cerebrali, analisi per misurare gli elettroliti nel sangue. Ogni esame aveva esito negativo, il mio bambino sembrava normale sotto ogni punto di vista anche se le posizioni a virgola continuavano. Quello che mi rincuorava è che il bambino non sembrava risentirne. Ho consultato diversi specialisti per farmi dare una diagnosi, ho ripreso con una videocamera Carlo durante uno degli irrigidimenti per mostrare quello che non riuscivo mai a far vedere ai dottori. Nessuno riusciva a capire cosa succedesse al bambino.

A questo punto cosa fece?

Decisi di chiamare il primario di uno dei più rinomati ospedali pediatrici di Roma: l’appuntamento era dopo 6 mesi.

Non potevo aspettare, il bambino aveva ormai compiuto 7 mesi e volevo in fretta capire da cosa fosse affetto, così decisi di portarlo a consulto dallo stesso dottore ma privatamente. Il medico visitò scrupolosamente mio figlio, guardò tutto il materiale accumulato dai diversi esami cui era stato sottoposto nel corso dei mesi e mi disse che Carlo non aveva nessuna lesione cerebrale.

E da cosa dipendevano, quindi, gli irrigidimenti?

Carlo era nato con un torcicollo parossistico benigno, una sorta di ricordo di una posizione sbagliata che aveva tenuto nella mia pancia, che tendeva a tornare ogni tanto. Il medico mi disse che quando il bambino avesse compiuto 2 anni, assumendo il pieno controllo dei muscoli, non avrebbe più mostrato nessun irrigidimento. La sfortuna di mio figlio ha voluto che nascesse con 3 sindromi abbastanza sciocche che messe insieme, però, davano una impressione sbagliata: lo stringere i pugni, il gettare la testa all’indietro e il torcicollo parossistico. Questo medico mi tolse il macigno che da quasi 8 mesi avevo nello stomaco e mi permise di tornare a guardare il mio bambino senza che la voglia di piangere mi invadesse.

Cosa avrebbe significato per suo figlio assumere le medicine sbagliate che gli erano state prescritte?

Nel foglietto illustrativo del medicinale c’è scritto esplicitamente che il Trittico non deve essere usato da bambini ed adolescenti poichè possono aumentare gli effetti indesiderati quali tentativo di suicidio, aggressività e collera. La cosa stupefacente, però, è che non esistono studi che possano dire che effetti abbia il Trittico sullo sviluppo cognitivo e comportamentale del bambino. Facendo assumere questo medicinale al mio bambino, probabilmente gli avrei provocato dei danni permanenti o un handicap sullo sviluppo cognitivo nel peggiore dei casi, ne avrei fatto un bambino aggressivo nel migliore.

Adesso come sta suo figlio?

Mio figlio ha 11 anni, ha appena finito la prima media.

Non ha nessun problema fisico o psicologico. E’ un bambino allegro, simpatico, leader tra i suoi coetanei, molto educato e socievole. Non ha molta voglia di studiare, ma questo, penso, sia tipico di tutti i bambini. E’ stato molto vivace da piccolo ma con l’inizio delle scuole elementari si è calmato moltissimo diventando un bambino che chiunque conosce loda e ammira. Lo farei vedere ora a chi disse, 11 anni fa, che aveva lesioni cerebrali.

Cosa le ha lasciato tutta questa storia?

A parte i brutti ricordi e la gioia di guardare il mio piccolo sano e felice, mi ha lasciato un matrimonio fallito alle spalle perchè proprio affrontare tutto questo calvario da sola mi ha fatto comprendere che in un matrimonio i problemi e le preoccupazioni si affrontano in due, se dovevo affrontarli da sola tanto valeva affrontare da sola anche le cose positive. Diciamo che questa storia è stata l’inizio della fine del mio matrimonio: ho lasciato mio marito quando Carlo aveva 2 anni e mezzo.

A cura di Patrizia Del Pidio

dedicata a un bambino dolcissimo

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